장애인을 가족 구성원으로 둔 부모와 다른 가족들은 정신적 육체적인 부담과 주변의 시선 등으로 늘 심신이 편치 않습니다. 게다가 극심한 발달장애나 소통의 어려움 등으로 시설 이용이 어려운 최중증 장애인을 보살피다보면 많은 현실적인 어려움에 부딪히게 되죠. 점차 늘어나는 도내 최중증발달장애인의 돌봄 사각지대 실태 파악 및 지원방안의 요구로 인해 경기도와 경기복지재단이 9월 4일부터 27일까지 최중증 발달장애인 1천500명을 찾아가 전국 최초로 돌봄 실태를 조사합니다. 최중증 발달장애인이란 현재 최중증에 대해 학계·현장 등에서도 별도 합의된 정의가 없지만 지적 장애와 자폐성 장애를 통칭한 발달장애인 가운데 자해·타해 등 도전적 행동으로 시설 이용을 거부하거나 의사소통 등 극심한 발달상 이유로 일상생활이 어려운 인원으로 잠정 정의하고 있습니다. 도는 다른 발달장애인보다 일상생활·의사소통 등에 큰 제약을 받아 24시간 돌봄이 필요한 최중증 발달장애인의 특성과 돌봄 여건 등을 파악해 ‘경기도형 중증 돌봄 체계’를 준비하려고 합니다. 이를 위해 ▲3~6월 발달장애인 조사자 명단 시군 취합 ▲5~6월 조사 방법 등을 선정하기 위한 전문가 회의 및 연구심의회 ▲8월 4일 조사 업무를 수행할 ㈜한국갤럽과 계약 체결 등의 과정을 거쳤는데요. 도는 지난 8월 21일부터 9월 1일까지 시군에서 취합한 발달장애인 6천333명을 대상으로 보호자에게 장애·환경 특성 등을 묻는 1차 전화 조사를 거쳐 방문 돌봄 실태조사를 수행할 최종 대상 1천500명의 선정 작업을 시작합니다. 방문 조사는 ㈜한국갤럽을 통해 9월 4일부터 27일까지 진행합니다. 방문하는 전문조사원은 ▲경기도 최중증 발달장애인 기준 정립에 필요한 기초 자료 ▲도내 최중증 발달장애인 건강 상태, 돌봄 실태, 지원 서비스 요구사항 및 주 보호자의 신체적 정신적 건강 상태 등도 함께 조사합니다. 아울러 31개 시·군 ▲최중증 발달장애인(보호자)들의 특성 ▲발달장애인 가구들의 경제적 현황 ▲직업(일자리)활동 ▲서비스 지원과 복지서비스 이용도 ▲낮시간 문화여가활동 및 야간 돌봄과 가족지원조사 등도 함께 조사합니다. 추가 조사가 필요할 경우 발달장애인 중 일부를 대상으로 심층 면접을 진행하고, 전문가 집단을 구성해 자문회의도 추진할 예정입니다. 경기복지재단은 조사 결과를 바탕으로 24시간 돌봄 기준 및 지원 규모 파악은 물론 최중증 발달장애인 돌봄 특성에 맞는 정책 제안 및 지원계획 수립 등도 진행할 계획입니다. 더불어 조사 과정에서 돌봄 공백이 발생한 발달장애인에 대해 경기도발달장애인지원센터, 장애인가족지원센터와 함께 즉각적인 복지서비스 연계도 실시한다고 합니다. 서봉자 경기도 장애인자립지원과장은 “이번 조사를 통해 최중증 발달장애인과 그 가족의 돌봄 부담을 완화하고 경기도 발달장애인의 24시간 돌봄 체계를 구축하기 위해 최선을 다하겠다”라고 전했습니다.