장애인과 비장애인이 차별없이 돌봄이 필요한 곳, 어디나 돌봄을 제공합니다.
야간과 휴일에도 장애인들이 돌봄을 받을 수 있고 사회참여를 할 수 있는 기회가 열리고, 시설 이용이 어려운 최중증 발달 장애인 가족의 과중한 돌봄 부담을 줄여주고자 360도 어디나 돌봄 사업이 시작되었습니다.
시군, 시설, 가정 구별없이 장애인과 가족에게 촘촘함 돌봄을 받을 수 있는 기회가 생겼다는 것에 감사하다는 그들의 이야기를 들어봅니다.
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김민영 경기도발달장애인지원센터 센터장이 ‘360° 돌봄-어디나돌봄’(최중증 발달장애인 가족돌봄 사업)에 관해 소개하고 있다. ⓒ 경기뉴스광장 김지호
“‘어디나돌봄’은 ‘희망의 밧줄’입니다!”
김민영 경기도발달장애인지원센터 센터장의 말입니다.
김민영 센터장은 “‘360° 돌봄-어디나돌봄’ 사업을 통해 그동안 수시로 절망하고, 소외된 삶을 지내오신 최중증 발달장애인 가족들이 이 세상 밖으로 나오시도록 경기도에서 던지는 희망의 밧줄이라고 생각되기 때문이다”라면서 “지금 이 밧줄을 잡고 이 세상 밖으로 나오기 위한 변화의 걸음을 내딛는 데 도움을 드릴 수 있는 사업이 (‘360° 돌봄-어디나돌봄’) ‘최중증 발달장애인 가족돌봄’이라고 생각한다”라고 소개했습니다.
경기도발달장애인지원센터는 발달장애인의 적절한 발달과 원활한 사회통합을 촉진하기 위해 「발달장애인 권리보장 및 지원에 관한 법률」(발달장애인법)에 근거하여, 발달장애인에 대한 통합적 지원체계를 마련하고자 건립된 기관입니다.
올 4월부터 ‘최중증 발달장애인 가족돌봄 사업’ 선보여…가족생활수당 지급, 맞춤서비스·사례관리 등을 제공
지난 4월부터 진행된 ‘최중증 발달장애인 가족돌봄 사업’은 경기도가 올해 새롭게 선보이는 ‘360° 돌봄-어디나돌봄’ 사업의 하나로, 경기도발달장애인지원센터에서 수행하는 최중증 발달장애인 가졸돌봄을 위해 마련된 프로그램입니다.
‘최중증 발달장애인 가족돌봄 사업’은 사각지대의 최중증 발달장애인을 발굴하고 공공 돌봄 서비스 제공을 위한 중간단계로서의 가정돌봄 지원입니다. 특히 가족생활수당(가구별 월 40만 원의 현금) 지급 및 맞춤서비스·사례관리를 제공합니다.
김 센터장은 “우선 이 사업이 기획된 배경부터 먼저 설명해 드려야 할 것 같다. 저희가 2023년도에 경기도에서 실시한 최중증 발달장애인 24시간 돌봄실태조사에 직접 참여해 보니 3가지로 어려운 점을 정리할 수 있었다”고 소개했습니다.
2023년 최중증 발달장애인 24시간 돌봄실태조사를 살펴보면?
첫째, 발달장애인 당사자의 문제뿐 아니라 발달장애인을 돌보는 주 돌봄자의 심리적 상태·돌봄 부담 등으로 인해 가족이 위기 상황인 경우가 다수 있었습니다. 그간 경기도에서는 이와 관련하여 비극적인 사건도 발생한 적이 있습니다. 상담 결과 지난 1년간 극단적 선택에 대해 진지하게 생각하거나 구체적인 계획을 세운 적이 있다고 응답한 경우가 다수 있었습니다.
둘째, 최중증 발달장애인 지원으로 주 돌봄자의 경제활동은 제한됩니다. 특히 교통비, 치료비, 교육비, 시설이용료, 바우처 자부담 등 추가 지출 비용으로 인해 가족의 경제적 부담이 매우 높은 것으로 나타났습니다.
셋째, 최중증 발달장애인은 도전적 행동이 심하고 자립도가 낮고, 중복장애를 가지고 있습니다. 또한, 의사소통이 어려운 최중증 발달장애인일수록 돌봄 제공자를 구하기 어렵고, 지역사회 서비스에서 배제됨에 따라 온전히 보호자가 부담을 안게 됩니다.
특히 성인이 되면 하루 종일 보호자가 돌봄을 책임지게 됨에 따라 보호자의 스트레스·돌봄 부담 등으로 가족의 위기 발생률이 높은 상황이 됩니다.
김 센터장은 “이에 최중증 발달장애인의 특성으로 인해 서비스 이용이 제한되는 성인 최중증발달장애인 가정을 대상으로 먼저 주 보호자의 심리적 소진 예방·심신 회복을 위한 통합적 지원을 위한 신규사업이 필요하다는 의견이 모이게 됐다”라면서 “경기도에서는 돌봄수당을 지원하고, 최중증발달장애인 가족을 발굴하여 맞춤형 서비스를 제공하는 사업을 기획하게 됐다”라고 사업 추진배경을 설명했습니다.
최중증발달장애인 가족돌봄 수당사업 대상인원은 올해 210가구로, 경기도 거주 18세 이상 65세 미만의 최중증발달장애인 가족입니다. 사업 기간은 올해 4월부터 시작되어 12월에 종료될 예정입니다.
관심을 끄는 부분이 있습니다. 무엇보다 다른 서비스를 전혀 이용할 수 없는 상황에 있는 성인 최중증발달장애인 가족 중에서 외부 심사를 통한 대상자 선정위원회의 공정한 절차를 통해 210가구가 선정된다는 점입니다.
대상자가 중도에 서비스를 그만두게 될 경우, 이미 선발된 대기자 중 순차적으로 서비스를 이용하게 될 예정입니다.
기존 바우처와 달라요…현금 형태 지급하는 획기적인 사업

김민영 경기도발달장애인지원센터 센터장이 경기도발달장애인지원센터 직원들과 이야기를 나누고 있다. ⓒ 경기뉴스광장 김지호
경기도에 따르면, ‘최중증 발달장애인 가족돌봄 사업’은 의사소통이 어렵고 시설 이용을 거부하거나 복지서비스 이용 경험이 부족한 최중증 발달장애인을 가족돌봄 형태로 지원하며, 가족생활수당으로 월 40만 원의 현금이 지급됩니다. 여기에 ▲복지서비스 안내 및 발달장애인 부모 교육·상담 사업 ▲홈케어서비스 ▲부모 양육 코칭 등의 맞춤형 서비스도 진행됩니다.
그렇다면 ‘최중증 발달장애인 가족돌봄 사업’의 가족생활 수당이 최중증 발달장애인 가족에게는 어떤 의미일까요?
이에 대해 김 센터장은 “우리가 최중증 발달장애인 가족들에게 제공하는 가족생활 수당은 기존의 바우처 형태로 제공되는 것과는 다르게, 더 광범위하게 사용할 수 있도록 현금 형태로 지급하는 획기적인 사업이다”라고 운을 뗐습니다.
김 센터장은 또한 “수당은 단순히 최중증 발달장애인으로 인해 경제활동을 못 하는 가족들에게 금전적 지원을 하는 의미가 아니라 사회로부터 소외되어 있었던 가족들의 심리적 소진을 위로하는 의미를 담고 있다”라면서 “동시에 경제적으로 부담이 되어 지역사회에 나올 수 없었던 가족들에게 지역사회로 나올 수 있는 마중물을 제공하는 역할을 하게 된다”라고 강조했습니다.
특히 김 센터장은 “‘최중증 발달장애인 가족돌봄 사업’은 단순히 수당 지급에서 끝나는 것이 아니라 수당사용 계획에 대해 사전 상담을 실시하고, 전담인력들이 맞춤형 서비스 지원사업을 연계하는 역할까지 지원하고 있다”라고 설명한 후, “수당 지급은 최중증 발달장애인 가족이 지역사회로 한걸음 나올 수 있도록 지원하고 전담 사례관리를 하는 사업이다”라고 사업의 장점을 소개했습니다.
최중증 장애인 가족의 ‘가족생활 수당’…대상자 특성 맞게 다양한 목적으로 사용돼 큰 호응

김민영 경기도발달장애인지원센터 센터장(오른쪽에서 두 번째)이 경기도발달장애인지원센터 직원들과 포즈를 취하고 있다. ⓒ 경기뉴스광장 김지호
사업 참여가족의 ‘가족생활 수당’이 쓰이는 곳과 관련, 김 센터장은 “저희 센터에서는 지난 6월 말까지 210가구를 발굴하여 상담을 지원했다”라면서 “가족생활수당 사용처는 주로 교육비, 의료비, 생활비, 시설이용료, 문화생활비 등 대상자의 특성과 욕구에 따라 다양한 목적으로 사용되고 있다. 사전에 전담 상담인력과의 상담을 통해 계획서를 받아서 이용하게 된다”라고 답했습니다.
이 가운데 가장 많이 차지하는 부분은 의료비였습니다.
김 센터장은 “방문상담을 다 한다. 초기상담을 해서 ‘이것을 받으시면 어떤 용도로 사용하실 건가요?’라고 물어본다. 개인적인 사정과 욕구에 따라 다르지만 가장 많은 게 의료비이다”라면서 “최중증 발달장애인 분들은 만성 대사성 질환도 있지만, 구강 관리가 안 되다 보니 치과 치료를 받으셔야 한다. 이분들은 일반적인 치과는 못 가고, 전신마취가 되는 치과로 가야 한다. 안 그러면 이분들이 저항을 해서 움직임 때문에 치료를 받을 수 없다”라고 상황을 설명했습니다.
김 센터장은 이어 “그런데 이 비용이 한두 푼이 아니다 보니 어려움이 있었다. (어디나돌봄) ‘최중증 발달장애인 가족돌봄 사업’ 가족수당 지원 비용으로 이젠 치료를 받으러 갈 수 있게 됐다”라면서 “발달장애인은 어디가 아픈지 이야기를 못 하는데, 병원 검사비용으로도 가족수당이 쓰이고 있다”라고 덧붙였습니다.
이 사업의 일환으로 지원되는 ‘선택형 서비스’는 ‘맞춤형 서비스’라 부르고 있습니다. 수당 지급 이외에도 부모휴식지원사업, 시각장애인마사지, 홈케어서비스, 부모양육코칭, 공공서비스 정보제공 등의 사업도 진행돼 많은 호응을 받고 있다고 합니다. 이 사업은 말 그대로 부모님이 원하시는 서비스를 고르면, 그에 맞추어 서비스를 연계해 드리는 선택형 서비스입니다.
마지막으로, 김 센터장은 “그동안 경기도는 다른 지방자치단체에서 시행하지 않았던 다양한 복지사업을 새롭게 기획하고, 과감하게 추진해 왔다. 특히 360° 돌봄과 관련하여 촘촘한 복지를 설계하는 데 그 일부분을 경기도발달장애인지원센터에서 함께 하고 있다는 것에 대해 큰 자부심을 느끼고 있다”라면서 “앞으로 체감도 높은 발달장애인 신규사업 개발을 통해 복지 사각지대에 있는 어려운 가족들을 발굴하는 데 힘을 모았으면 하는 바람이다. 또한 경기도의 우수한 사업들이 확대되고, 유지될 수 있도록 관심을 기울여 주시길 희망한다”라고 전했습니다.
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