“아들과 함께 동네 공원을 산책할 수 있기를 희망합니다.”

이는 발달장애 아들을 돌보는 한 어머니가 밝힌 바람입니다. 특별할 것 없는 평범한 일상이 누군가에게는 꼭 이루고 싶은 평생의 소원일 때가 있는데요.

장애로 인해 일상의 어려움을 겪는 장애인과 그 가족들의 이야기입니다.

지난 2일 경기도청에서 열린 ‘장애를 가진 경기도민의 아주 보통의 하루’ 행사는 장애를 가진 경기도민이 꿈꾸는 일상 이야기로 꾸며졌습니다.




‘2024 유엔 세계장애인의 날-장애공감주간’ 첫 행사 열려

경기도는 2일 경기도청에서 ‘2024 유엔 세계장애인의 날-장애공감주간’의 첫 행사인 ‘장애를 가진 경기도민의 아주 보통의 하루’ 행사를 열었습니다.

장애공감주간은 12월 3일 세계장애인의 날을 맞아 도민에게 장애인권의 중요성을 알리고 장애인과 비장애인이 서로 이해하는 사회 분위기 조성과 장애인복지 정책 공감을 위해 마련된 행사인데요.

2일부터 6일까지, 총 5일에 걸쳐 장애인 인권과 복지에 대한 다양한 행사가 펼쳐집니다.

이날 행사는 장애인기회소득과 어디나돌봄 참여자 200여 명을 비롯해 김성중 행정1부지사, 오지철 하트하트재단 회장, 김미연 유엔 장애인권리위원회 위원 등이 함께 했습니다.






이 자리에서 김성중 행정1부지사는 “경기도는 장애인 정책을 추진하면서 장애인을 ‘객체·시혜’의 대상이 아닌 당연히 정책의 혜택을 누릴 수 있는 ‘주체·권리’로 인식하고 있다”며 “장애인 기회소득, 360°어디나돌봄, 장애인 누림통장 등 고른 기회를 통해 사회적 가치를 창출할 수 있는 장애인 정책을 추진하고 있다”고 강조했는데요.

이어 “경기도에서는 장애인‧비장애인 누구나 동등한 사회 구성원의 권리를 누리고 가치를 창출할 수 있도록 기반을 마련하겠다”며 “정책 계획 단계부터 장애인을 우선 고려한다는 장애인 인권헌장을 실천해 장애를 가진 경기도민이 보통의 삶을 영위할 수 있도록 최선을 다하겠다”고 말했습니다.






장애인 기회소득부터 360°어디나돌봄까지…정책 참여로 변화된 삶 이야기

1부 행사는 장애인 기회소득과 360°어디나돌봄 사업 참여자들이 나와서 정책 참여로 인해 달라진 일상에 대한 이야기를 나눴습니다.

장애인 기회소득 참여자인 중증장애인 추정호 씨는 “희귀난치성 질병인 윌슨병으로 장애인이 된 이후 작년까지는 노력해도 정상적으로 직업을 가지기 어려웠다”며 “그러나 경기도 장애인 기회소득을 만나 건강도 챙기고 외부 활동을 하게 되니 덩달아 자존감도, 자신감도 높아졌다”고 전했는데요.

이어 “안양시 지체장애인협회의 추천으로 일자리를 얻어 올 초부터 매일 출퇴근하며 사무보조일을 하고 있다. 일자리를 통해 중증장애인의 자격지심을 당당하게 내려놓을 수 있었다”며 “출근 준비부터 퇴근하는 모든 과정이 매우 소중하고 감사하다. ‘장애인 기회소득’이 동기부여가 되어 가장의 역할을 할 수 있게 됐다”고 밝혔습니다.






화가이자 드라마 ‘우리들의 블루스’에 출연한 배우 정은혜 씨의 어머니인 장차현실 경기도장애인부모연대 양평지회장은 360°어디나돌봄 사업을 수행하면서 느낀 장애인 돌봄과 지역사회 통합에 대한 의견을 제시했습니다.

장차현실 회장은 “중증 발달장애인들이 독립적으로 사회생활을 하고 지역사회에 녹아드는 데는 돌봄의 정책적 제공이 절대적으로 중요하다”며 “집에서만 활동하는 것이 아니라 밖으로 나와서 세상과 소통을 할 수 있는 기회를 마련해 주는 것이 가장 중요하다고 생각한다”고 강조했는데요.

이어 “올해 360°어디나돌봄 사업을 수행하면서 단순히 24시간 돌봄이 아닌 발달장애인과 그 가족에게 시간을 만들어 주고 무언가 할 수 있는 것을 열어주면서 자신의 삶을 살 수 있는 기회가 열리고 있다는 생각이 들었다”며 “이런 사업들이 성공적으로 수행된다면 ‘자식보다 하루 늦게 죽는 게 소원’이라는 발달장애인 부모의 이야기도 사라지지 않을까 싶다”고 말했습니다.

마지막으로 360°어디나돌봄 야간‧휴일 프로그램 자조모임 참여자이자 담당자인 경기도농아인협회 최형문 씨는 올해 경험을 발판으로 내년도 사업 추진의 강한 의지를 밝혔습니다.

그는 “내년에도 이 사업에 참여한다면 농인 부모와 코다 자녀가 함께 어우러지는 운동회를 열고 싶다”며 “어린 시절 일반 학교에 다녔던 저는 운동회날 친구들과 소통이 되지 않아 함께 어울리지 못했다. 올해 농아빠-자녀들과 미니 운동회를 개최했는데 즐거운 추억이 됐다. 내년에는 더 많은 자녀와 이 경험을 함께하고 싶다”고 전했습니다.






장애인 기회소득‧360°어디나돌봄 “또 다른 기회 여는 마중물”

이어진 2부 행사는 민선8기 경기도 핵심 사업인 장애인 기회소득과 360°어디나돌봄에 대한 성과 보고로 꾸며졌습니다.

도는 사업의 안정적인 정착과 표준모델 마련을 위해 ▲충북대학교 아동복지학과 윤상용 교수(장애인기회소득) ▲이화여대 사회복지학과 이지선 교수(360° 어디나돌봄 야간휴일 프로그램) ▲성공회대학교 사회복지연구소 강희설 교수(360° 어디나돌봄 최중증발달장애인 맞춤돌봄)와 성과연구를 진행했는데요. 이날 행사에서 그동안의 연구 결과를 발표했습니다.

우선, 윤상용 충북대 교수는 경기도 장애인 기회소득에 대해 “기존 장애인연금 및 수당이 공급자 중심의 시혜적 소득지원이라면 경기도 장애인 기회소득은 장애로 인해 하지 못했던 것을 할 수 있도록 지원하는 제도”라며 “또 다른 기회를 위한 마중물”이라고 정의했습니다.

이와 함께 장애인의 사회참여 노력을 사회적 가치로 인정하는 장애인 기회소득 사업의 주된 성과로, 장애인의 실질적 활동량 변화를 꼽았는데요.

실제로 장애인 기회소득 참여자 8,475명을 대상으로 조사한 결과, 사업 시작 시점에서 평소 신체활동이 비활동적(주 1회 이하)이라고 응답한 비율이 62.1%에서 사업 참여 후 16.0%로 현저하게 감소했습니다.

특히 응답자 10명 중 9명(88.3%)은 기회소득 참여 이후 외부활동이 증가했다고 답했는데요.

월평균 가치활동 횟수의 경우 사업 시작 시점 월평균 11.8회에서 사업 참여 후 18.2회로 기회소득 사업이 참여자의 활동변화에 긍정적 영향을 미치고 있는 것으로 나타났습니다.

장애인 기회소득에 이어 360°어디나돌봄 사업도 장애인의 활동량을 늘리고 자존감을 높이는 등 긍정적인 효과를 내는 것으로 나타났습니다.

이화여대 이지선 교수 연구진은 지난 6월부터 12월까지 360°어디나돌봄(장애돌봄 야간휴일 프로그램) 연구를 진행하면서 총 655명(당사자371명/보호자255명/종사자29명)에 대한 인터뷰를 진행했는데요.

그 결과, 당사자의 신체활동 시간 증가(20.3%) 및 외로움 감소(5.2%), 외부활동 시간 증가(41.9%), 모든 프로그램의 높은 만족(전체 평균 만족도 87.2%) 등이 확인됐습니다.

360°어디나돌봄 최중증발달장애인 맞춤돌봄 사업 성과연구를 발표한 강희설 성공회대 사회복지연구소 교수는 “이번 경기도 시범사업은 ▲최중증발달장애인 가정 내 공적 맞춤돌봄 지원 강화 ▲돌봄인력의 전문성 강화와 보상체계 마련 ▲지역사회 돌봄 안착을 위한 의료와 복지 다학제적 연계체계 구축 ▲개인별 장애특성 및 환경 특성에 따른 지원방법 모델화 및 확산 등 4가지 목적을 가지고 추진됐다”며 “사람 중심의 진짜 맞춤돌봄‧통합돌봄을 시도했다는 데 의미가 크다”고 강조했습니다.

■ 경기도 `2024 장애공감주간` 프로그램

경기도는 2일부터 6일까지 ‘2024 장애공감주간’을 운영한다.  ⓒ 경기도장애인복지종합지원센터 경기도는 2일부터 6일까지 ‘2024 장애공감주간’을 운영합니다. ▲2일 장애를 가진 경기도민의 아주보통의 하루(#아보하)에 이어 ▲3일 장애인권 영화 상영 ▲4일 장애인인권 강연 ‘장애인의 아주보통의 하루 담론’ ▲5일 경기남부장애인권익옹호기관 주관 인권포럼 등이 진행됩니다. 또 2일부터 6일까지 5일간 경기도청 1층 로비에서는 점심시간대 30분 내외의 장애예술인 공연과 2024년 누림 Art&Work 선정작품 전시가 열리고, 2일부터 4일까지 3일간 장애인 편의증진을 돕는 AI 기술 홍보부스도 운영됩니다.

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