“혼자가 아니에요. 오늘은 우리와 함께 쉬어가요.”

 

희귀질환과 함께 살아가는 환우와 가족들을 위한 특별한 하루가 찾아옵니다.

 

경기도는 오는 24일 오전 9시 경기도의회 대회의실(지하 1층)에서 희귀질환자와 가족을 위한 ‘2026 오늘 채움, 함께여서 특별한 하루’ 행사를 개최합니다.

“우리는 혼자가 아니에요”…따뜻한 위로와 연대의 시간

 

희귀질환은 유병인구가 2만 명 이하이거나 진단이 어려워 유병인구를 알 수 없는 질환으로, 희귀관리질환법령에 따라 지정된 질환을 말합니다.

 

환자 수가 적다 보니 주변에서 같은 경험을 나눌 사람을 찾기 어렵고, 긴 치료 과정에서 경제적 부담은 물론 심리·정서적으로 고립감을 겪는 경우가 많은데요.

 

희귀질환자와 가족에게 치료비 지원을 넘어 정서적 지원이 필요한 이유도 이 때문입니다.

 

이에 경기도는 지난해 광역자치단체 최초로 경기도의료원에 위탁해 희귀질환자의 삶과 감정에 공감하는 희귀질환 지원사업을 시작했습니다.

 

지난해 힐링 콘서트에 이어 올해는 ‘오늘 채움, 함께여서 특별한 하루’라는 이름으로 희귀질환 환우와 가족들이 일상의 무게를 잠시 내려놓고, 서로의 이야기에 공감하며 따뜻한 위로와 연대를 느낄 수 있는 시간으로 꾸며집니다.

국민 상담가 이호선 교수의 특강부터 풍성한 힐링 공연까지

행사는 개그맨 손헌수 씨의 진행으로 유쾌하고 편안한 분위기로 펼쳐집니다.

 

1부에서는 국민 상담가로 유명한 이호선 교수가 정서 교감과 마음 치유를 주제로 희귀질환 환우와 가족들의 지친 마음을 어루만지는 위로의 시간을 선사합니다.

 

2부는 문화예술로 채우는 힐링 콘서트로 꾸며집니다. 국악인 모선미 씨의 국악 공연, 매직팰리스의 신나는 마술쇼, 개그맨 손헌수 씨의 축하공연 등 남녀노소 모두 즐길 수 있는 무대가 이어집니다.

 

참가 대상은 희귀질환 환우와 가족 150명이며, 참가비는 전액 무료입니다. 신청은 오는 23일까지 홍보물 내 QR코드를 스캔하거나 경기도의료원(031-250-8864)으로 전화하면 됩니다.

 

이번 주 토요일, 일상의 무거움은 잠시 내려놓고 서로의 마음을 채우는 따뜻한 연대의 시간을 함께해보는 건 어떨까요?

 

■ 한눈에 보는 ‘오늘 채움, 함께여서 특별한 하루’

• 일시: 2026. 10. 24.(토), 9:00~12:30

• 장소: 경기도의회 대회의실(B1)

• 대상: 희귀질환 환우 및 가족 150명(무료)

• 신청: QR코드 스캔 또는 031-250-8864 유선 신청(10월 23일까지)

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